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60%

35 soutiens
 

Connaissez vous les obstacles quotidiens d'une famille dont l'enfant est atteint d'une maladie orpheline?
Outre les difficultés économiques, c'est un combat quotidien pour les familles. Dans cette épreuve les familles se retrouvent souvent esseulées, par pudeur de ne pas exposer leurs difficultés.


Créée en 2013 l'association Un geste pour un sourire tente d'apporter un soutien personnalisé aux enfants atteints d'une maladie orpheline. Chaque année ses actions sont dédiées à un enfant, pour lui apporter épanouissement et bonheur.

Nos actions
L'association construit des projets à partir d'actions solidaires : marches, concerts, course pédestre,...

Cette année nous avons notamment prévu un concert, le samedi 8 avril, et une course pédestre le vendredi 23 juin.

Ces actions visent à recueillir des fonds entièrement au profit de l'enfant soutenu.

Ces appels à solidarité sont aussi des moments de grande convivialité et de joie pour la famille et  l'enfant aidés.


Paul

Malheureusement les actions menées peinent parfois à trouver un écho suffisant pour permettre l'aboutissement des projets.

Paul, à qui un avenir peu prometteur était prédit, progresse de jour en jour grâce à la détermination de ses parents Delphine et Matthieu, qui n'ont de cesse de tout mettre en œuvre pour l'évolution et le bien être de Paul.

Mais tout cela engendre une contrepartie : Delphine a du cesser son emploi afin de pouvoir accompagner plusieurs fois par semaine Paul en centre d'éducation conductive.

La famille doit donc faire face avec un seul revenu à des frais perpétuels élevés avec une prise en charge minimale (les textes sont ainsi faits!!).

Et que penser des portes qui se ferment à cause de la "différence" de Paul, y compris en ce qui concerne la scolarité qui constitue pourtant une voie indéniable d'évolution ?




QUI SE CACHE DERRIÈRE "UN GESTE POUR UN SOURIRE" ?


Je m'appelle Thierry Reinhardt. Président et fondateur du projet, le déclic m'est venu en prenant connaissances des contraintes des familles frappées par la maladie orpheline lors d'une rencontre. 

J'ai particulièrement été marqué par les difficultés financières liées au matériel médical spécifique et aux soins adaptés, pour lesquels la prise en charge est malheureusement trop faible.

Malgré ces épreuves, les familles supportent le poids de la maladie avec détermination. C'est cette même détermination qui m'anime dans toutes les actions de mon association.

J'ai la chance d'être entouré de nombreux bénévoles d'autres associations qui apportent leur aide dans la mise en oeuvre de nos manifestations ! 

Ce sont ainsi 30 à 40 personnes qui œuvrent à nos côtés, dont Marilyne, Serge, Sandrine, Cécile et Serge, Yamina, Aurélie, et de nombreux soutiens tels que Paul, David, Jean-Paul et son équipe de l'ACLA, Didier et les Bartassiers.


LE BESOIN FINANCIER 

Aujourd'hui Paul a besoin de pouvoir circuler en toute sécurité et liberté chez lui. Il faut donc aménager les abords de la maison afin que Paul puisse évoluer sans encombre avec son fauteuil. et son tricycle.

Au fil des années, comme tout enfant, Paul grandit et a désormais besoin d'une nouvelle combinaison de stimulation, appelée combinaison Mollii.

La somme de 5000€ que nous espérons collectés au travers de ce projet viendra s'associer aux fonds que nous envisageons recueillir à l'occasion des manifestations organisées en parallèle.


Notre vœu le plus cher ?
Que ceci devienne la concrétisation de toute votre solidarité et vos soutiens.




Actualités

  • serge

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Thierry.R

Objectif de collecte

  • Premier objectif : 3 000 €

    Premier objectif : Atteint

Les contreparties

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A récupérer sur place
 
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